印度女孩患罕見(jiàn)成骨不全癥 骨頭碎裂1000余次

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》2月28日?qǐng)?bào)道，印度比哈爾市的女孩薩班爾?帕維(Sabal Parveen)現(xiàn)年18歲，自出生20天左右便被確診為成骨不全癥，目前骨頭已經(jīng)碎裂了1000多次。但她對(duì)未來(lái)仍然充滿希望。

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》2月28日?qǐng)?bào)道，印度比哈爾市的女孩薩班爾帕維(Sabal Parveen)現(xiàn)年18歲，自出生20天左右便被確診為成骨不全癥，目前骨頭已經(jīng)碎裂了1000多次。但她對(duì)未來(lái)仍然充滿希望。

這種疾病意味著帕維全身90%的骨頭已經(jīng)破裂，需要24小時(shí)護(hù)理。她說(shuō)：“我不想稱自己為殘疾人，因?yàn)槲蚁Ｍ闆r會(huì)好轉(zhuǎn)，我的大腦運(yùn)轉(zhuǎn)正常，但問(wèn)題在于我無(wú)法移動(dòng)。我的身體讓我很失望，我無(wú)法自己吃飯、走路、移動(dòng)和睡覺(jué)。我的父母幫我做了所有的事情。這如同噩夢(mèng)，沒(méi)有人能夠理解我的苦惱。當(dāng)你無(wú)法做任何事的時(shí)候，任何東西看起來(lái)都了無(wú)生機(jī)。”

帕維家里有6個(gè)孩子，目前她的母親全天照顧她。但帕維拒絕將自己當(dāng)成一個(gè)病人。她承認(rèn)自己每天必須服用高劑量止痛藥，但她說(shuō)：“我不喜歡依賴我的母親，我想和同齡女孩及妹妹們一樣擁有自由。但我的身體卻在囚禁著我。”

她表示自己未來(lái)想成為一名銀行經(jīng)理。她說(shuō)：“我希望(未來(lái)的)生活會(huì)比目前變得更好。 我的父母教我不要放棄。他們投入這么多時(shí)間和精力在我身上。 我看到他們因?yàn)槲业耐纯唷?我必須與病魔抗?fàn)?，因?yàn)樗麄儠?huì)和我一起抗?fàn)帯?所以我仍然在學(xué)校努力讀書。”