90后姑娘李小姣辦自閉癥學(xué)校 稱家長(zhǎng)的期望綁架了我（2）

她，憑什么來(lái)維系公益學(xué)校

土豆是什么？超超認(rèn)識(shí)圖畫(huà)里的土豆，現(xiàn)實(shí)中的土豆卻不認(rèn)識(shí)，自閉癥的孩子不善于聯(lián)想。于是，李小姣買菜帶著超超，告訴他裹著泥土的也是土豆，一聽(tīng)到是土豆，超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵，李小姣趕緊道歉，對(duì)方卻不依不饒，她覺(jué)得很委屈，護(hù)著超超和對(duì)方吵架。

為了讓孩子融入社會(huì)，李小姣會(huì)帶著孩子去超市體驗(yàn)生活，有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時(shí)候，李小姣一邊推著購(gòu)物車，一邊追著孩子，把捏碎的方便面買下來(lái)。

有人不解，李小姣這樣做是為了什么，追求什么樣的價(jià)值？面對(duì)自閉癥的孩子，李小姣就像一臺(tái)高速運(yùn)轉(zhuǎn)的機(jī)器，甚至?xí)ぐl(fā)出這個(gè)小姑娘的母性，保護(hù)著這群孩子。

“有感情了，很喜歡他們。”她的理由很簡(jiǎn)單。

第二個(gè)小區(qū)，待了幾個(gè)月，與第一次一樣，房東又讓她搬家。2011年，第三次搬家，這一次房子面積達(dá)到了156平方米。遇上的這個(gè)好房東，被李小姣感動(dòng)了，二話沒(méi)說(shuō)拎著禮物，拜訪了一樓到六樓所有住戶。

這時(shí)候，李小姣儼然成為“孩子王”，帶著8個(gè)孩子招了4名老師，每個(gè)孩子收費(fèi)1500元，就這樣她一直維持著。

“不怕別人敲門了，最怕老師說(shuō)不干了。”老師的工資每月只有1200元，周末沒(méi)有休息，孩子也不好帶，好不容易招聘到老師，沒(méi)兩天就會(huì)被嚇跑。

帶自閉癥的孩子有多難？李小姣心里最清楚，她為了減輕招聘過(guò)來(lái)的老師的負(fù)擔(dān)，與他們有一個(gè)約定，這些老師只負(fù)責(zé)帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服，都由她來(lái)。

一次放學(xué)，李小姣正與家長(zhǎng)交流孩子學(xué)習(xí)情況。一個(gè)孩子把大便拉在褲子上了，弄得滿身都是，她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉，這位老師沒(méi)有動(dòng)。

到了下周一早上，4位老師都沒(méi)來(lái)上班。李小姣一一給老師打電話，結(jié)果沒(méi)有人接電話。她突然慌了，老師們竟然集體出走！她感覺(jué)有些絕望，最先想到的是媽媽。她慌亂中，給母親打了電話。

中午，母親就帶著李小姣的嫂子出現(xiàn)在門口。李小姣一下子撲到母親懷里，雙臂箍著她的身體，眼淚吧嗒吧嗒流了下來(lái)。“最難的時(shí)候你都過(guò)來(lái)了，這次也能走過(guò)去。”媽媽安慰小姣。

3人很快分工，嫂子負(fù)責(zé)網(wǎng)上招聘老師，母親做飯，這所微型學(xué)校又恢復(fù)了運(yùn)轉(zhuǎn)。此后，嫂子也留下來(lái)成了這里的員工，老師也慢慢招聘，隨之沉淀了下來(lái)。

2014年，學(xué)校也隨之變大，租了兩處房子，有20來(lái)個(gè)孩子，8名老師。很快，太原本地媒體關(guān)注到學(xué)校，愛(ài)心人士隨之而來(lái)。

一位朋友，給李小姣推薦了一個(gè)場(chǎng)地，室內(nèi)500平方米，室外1500平方米，租金每年22萬(wàn)元。

“墻是老師自己刷的，家具從其他地方搬過(guò)來(lái)，把擋板鋸掉就當(dāng)桌子，加上一些愛(ài)心人士捐助的小床、小桌，學(xué)校就置辦齊了。”中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者在她的辦公室看到，所有家具都不配套。

家長(zhǎng)認(rèn)同李小姣，但這樣的民辦學(xué)校能否被社會(huì)廣泛承認(rèn)？李小姣回憶給學(xué)校辦證的經(jīng)歷也是一肚子苦水：2010年，只有四五個(gè)孩子，想辦證不夠格；2012年，咨詢結(jié)果辦證有困難；2013年決心辦證，民政部門工作人員也很理解，但囿于政策還是辦不成；2014年，打了一個(gè)擦邊球終于辦成，注冊(cè)成靈星社區(qū)服務(wù)中心；2015年，她想辦法變更了業(yè)務(wù)范圍，加上了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、智障兒童康復(fù)訓(xùn)練，但“教育”倆字還是不能寫(xiě)。

2015年，學(xué)校有30多個(gè)孩子；2016年，收了50多個(gè)孩子。孩子多了，學(xué)校成本也水漲船高。有人質(zhì)疑她：辦學(xué)校收費(fèi)，就是為了盈利。2015年，她父母為了支持她辦學(xué)，賣了老家一套房子，拿到26萬(wàn)元。“我爺爺是做生意的，這是給我爸爸的房子，這個(gè)錢早花完了。”她說(shuō)。

李小姣算了一筆賬：如今，老師共有29人，每月發(fā)工資4萬(wàn)余元，每年水電房租22萬(wàn)元，教具需要每年更換，損壞率相當(dāng)高。

“從去年到今年的10月，資金的缺口預(yù)計(jì)在7萬(wàn)元左右，還不包括孩子外出培訓(xùn)的費(fèi)用。”李小姣說(shuō)。

為了彌補(bǔ)缺口，李小姣在她的辦公室，貼了一張需求清單，從小球到課桌，方便來(lái)訪的愛(ài)心人士認(rèn)捐。

她，憑什么讓低收入的老師跟著她干

自從開(kāi)辦學(xué)校，她不得不與各種人打交道：見(jiàn)過(guò)有“好心人”，帶著很少的慰問(wèn)物品，扯著橫幅，讓學(xué)生們配合拍完照片，拍拍屁股走人。

盡管如此，她不得不接待大量訪客，原因很現(xiàn)實(shí)：能給學(xué)校減輕負(fù)擔(dān)且讓更多的人了解自閉癥。

她想了很多小項(xiàng)目：愛(ài)心大廚項(xiàng)目，志愿者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜，大約在500元左右；生日項(xiàng)目，志愿者眾籌兩個(gè)蛋糕，給當(dāng)月生日的孩子過(guò)集體生日；愛(ài)的首富項(xiàng)目，比如6月的第一天，給孩子捐款6.1元或者61元。如今，靈星學(xué)校有志愿者100多人。

在這里，老師的每月收入只有1200元，為什么這些年輕人愿意在這里工作？

“2012年暑假，我過(guò)來(lái)幫姐姐，她特別不容易。”學(xué)習(xí)護(hù)士專業(yè)的和曉宇，是李小姣的表妹，“當(dāng)時(shí)我也沒(méi)有打算久留，與孩子相處久了之后有了感情，就不想走了”。

記者在學(xué)校的后廚，見(jiàn)到55歲的張樹(shù)英和48歲的張建英，她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負(fù)責(zé)孩子們和老師的一日三餐，晚上還要照顧十來(lái)個(gè)住宿的小孩。盡管很辛苦，她們?cè)谶@里并不拿學(xué)校一分錢的工資。

“她開(kāi)個(gè)學(xué)校不賺錢，剛開(kāi)始我們也不理解。”三姨張建英說(shuō)。

二姨說(shuō)話帶有濃重的忻州口音：“如果沒(méi)有這個(gè)學(xué)校，這些娃娃家長(zhǎng)不知道該怎么辦。” 實(shí)際上，二姨和三姨的家庭收入穩(wěn)定，但算不上富庶。李小姣經(jīng)常會(huì)買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。

李小姣最困難的時(shí)候，是發(fā)不出老師的工資。彼時(shí)，小姣還沒(méi)正式結(jié)婚，男方就悄悄把自己的車賣了，5.5萬(wàn)元悉數(shù)交給李小姣。

如今，已為人妻的李小姣與丈夫因?yàn)楣ぷ鞣志觾傻?，老公沒(méi)有怨言，賺的錢全部交給她來(lái)保管，補(bǔ)貼學(xué)校用度。這一切，親人都看在眼里，篤定地跟著小姣干。

老師們的這份愛(ài)心到底能維持多久？老師趙艷說(shuō)，帶著孩子每天心情都會(huì)很好，老師之間很單純，沒(méi)有職場(chǎng)上勾心斗角的煩惱。

這支團(tuán)隊(duì)的“小氣候”是什么樣的？1990年出生的李林峰是這里唯一的男老師。早上6點(diǎn)半起床，8點(diǎn)40分到學(xué)校，穿越大半個(gè)太原城，公交加自行車，需1小時(shí)20分鐘。

“這里不是來(lái)錢的渠道，但我自己真的挺喜歡做老師的。”李林峰直言。

有朋友看他拿工資不多，加之沒(méi)女朋友，認(rèn)為他做事太理想化。他卻不以為然：來(lái)這里工作帶著理想的理性，自己有長(zhǎng)遠(yuǎn)的職業(yè)規(guī)劃。

他坦言，一方面男老師在特殊教育領(lǐng)域比較少，可以大有作為，為此他專門考取國(guó)家心理咨詢師資格證書(shū)。另一方面，靈星學(xué)校規(guī)模不小，如果以后學(xué)校運(yùn)營(yíng)得到政府的資助，老師也會(huì)有一個(gè)好的出路。

記者問(wèn)李小姣，未來(lái)靈星學(xué)校的出路在哪里？“希望政府能管起來(lái)，老師就有保障了。”她說(shuō)。

以前李小姣總懷有希望，自閉癥的孩子能突然變好。如今，她變得更加務(wù)實(shí)，學(xué)校要長(zhǎng)期辦下去，絕非一日之功。在給老師開(kāi)會(huì)的時(shí)候，她提出一個(gè)愿景，把學(xué)校變成山西自閉癥孩子的“清華大學(xué)”。

“一定要做成山西自閉癥孩子們最好的康復(fù)學(xué)校。”她期望有一天，老師的身份從民辦教師變成公辦教師，老師的五險(xiǎn)一金都能有著落。

李小姣介紹，靈星學(xué)校目前還沒(méi)有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局，社會(huì)工作辦主任左耀紅聽(tīng)說(shuō)過(guò)李小姣項(xiàng)目不錯(cuò)，“不是咱不給錢，是真沒(méi)錢”。

她解釋稱，如果要對(duì)靈星進(jìn)行資助，就要以政府購(gòu)買社會(huì)服務(wù)的方式，可是目前太原市還沒(méi)有把政府購(gòu)買民間社會(huì)組織服務(wù)列入財(cái)政預(yù)算，民政局也在推動(dòng)這項(xiàng)工作。

另?yè)?jù)知情人分析，周圍省份的省會(huì)城市基本把購(gòu)買這項(xiàng)服務(wù)列入政府財(cái)政預(yù)算，太原在這一領(lǐng)域算是落后了，可能與財(cái)力有限相關(guān)。

好在李小姣并不孤獨(dú)。記者在采訪時(shí)得知，今年她從當(dāng)?shù)貧埪?lián)獲得了一個(gè)項(xiàng)目。去年，團(tuán)太原市委幫著李小姣眾籌了6臺(tái)空調(diào)，安裝在陰面的教室，冬天孩子不會(huì)受凍了。

團(tuán)太原市委副書(shū)記杜志強(qiáng)介紹：“去年看了李小姣的學(xué)校，大伙都很感動(dòng)，青聯(lián)募集了4.2萬(wàn)元的資金，買了空調(diào)并把剩下的錢交給了學(xué)校，還專門辦了捐贈(zèng)儀式。”團(tuán)組織還邀請(qǐng)了當(dāng)?shù)囟嗉颐襟w參與，一下子提高了李小姣的知名度。

她，憑什么面對(duì)家長(zhǎng)期望的“綁架”

看著李小姣開(kāi)私家車上班，有的青聯(lián)委員不能理解，公益人的生活能這么好嗎？

這樣的說(shuō)法傳到了杜志強(qiáng)的耳朵里，他還把資助李小姣的青聯(lián)委員叫到一塊談心，“為自閉癥兒童開(kāi)辦專門學(xué)校，并不是什么個(gè)人的義務(wù)，李小姣賣了房子做這個(gè)事，太難能可貴。”

莊帥帥是李小姣的同事，在她看來(lái)，在山西，很多人對(duì)公益的認(rèn)知，還停留在免費(fèi)的水平。“公益的概念是付出愛(ài)和行動(dòng)，公益是有成本的。”她說(shuō)。

在靈星學(xué)校，收費(fèi)從1200元~1500元不等，有的孩子語(yǔ)言課程需要一對(duì)一上課，還有一些普通課程需要一對(duì)二或者一對(duì)三上課。整體而言，學(xué)校師生比在1∶2。這樣的公益，做起來(lái)依然有些捉襟見(jiàn)肘。

更大的壓力來(lái)自家長(zhǎng)。記者在采訪中遇到了然然的奶奶，她一手拿著書(shū)包，另一只手拉著然然，正準(zhǔn)備回到不遠(yuǎn)處的出租屋，爺爺在家里準(zhǔn)備好了飯菜等她們回家。

“知道孩子是自閉癥，孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚，孩子怪可憐的。”奶奶的眼眶濕潤(rùn)，孩子父親工作忙，老兩口從山西的一個(gè)地級(jí)市，帶著孩子輾轉(zhuǎn)于北京和太原做康復(fù)治療，已經(jīng)花費(fèi)幾十萬(wàn)元。

即便老兩口是從公務(wù)員崗位退休，兒女的條件也不錯(cuò)，但敵不過(guò)自閉癥給這個(gè)家庭帶來(lái)的裂痕。對(duì)于奶奶來(lái)說(shuō)，小然然情況變好，才是他們最大的期望。

17歲的大寶是靈星學(xué)校最“頭疼”的學(xué)生。與很多學(xué)生不一樣，他1米75的大個(gè)頭，鼻子下面長(zhǎng)著胡須，沒(méi)事的時(shí)候會(huì)呆呆地望著窗外。最讓人擔(dān)心的是他到了青春期，有段時(shí)間看到女孩子大腿就會(huì)用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班，李小姣不得不專門給他買了一個(gè)假人模特。

“這是他的刻板印象，過(guò)一段時(shí)間就沒(méi)有這個(gè)習(xí)慣了。”李小姣解釋。

大寶的出生，讓他的家庭變得命運(yùn)多舛。得知孩子患自閉癥后，母親接受不了得了精神病，父親一個(gè)人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了，父親不得不打工維持生計(jì)。這位北方的漢子，曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

李小姣當(dāng)然同意收下，可是大齡自閉癥孩子管理起來(lái)太難了。到了青春期的大寶，午睡時(shí)不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脫褲子模仿。面對(duì)這樣的孩子，讓沒(méi)有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉癥孩子特點(diǎn)的李小姣在講述這些故事時(shí)一再?gòu)?qiáng)調(diào)，“不用擔(dān)心，他們沒(méi)有攻擊性”。

這些孩子長(zhǎng)大了該怎么辦？李小姣希望以后能建一個(gè)庇護(hù)性工廠，自閉癥孩子可以在這里做一些簡(jiǎn)單的工作，比如給布娃娃裝填充物之類機(jī)械而單一的工作。

李小姣有一個(gè)設(shè)想，將來(lái)的學(xué)校有嬰幼兒部，家長(zhǎng)可以陪同訓(xùn)練；有技能部，進(jìn)行簡(jiǎn)單訓(xùn)練；有庇護(hù)工廠和托養(yǎng)中心，讓不同年齡段的自閉癥孩子都可以找到歸宿。

在太原，范世祿是李小姣的同行，比她年紀(jì)更長(zhǎng)，開(kāi)了一家名為方舟的自閉癥學(xué)校。他坦言，類似民辦學(xué)校遇到的問(wèn)題都差不多。

與靈星學(xué)校不同，方舟學(xué)校的收費(fèi)更高，按照上課時(shí)間不同，每名學(xué)生每月收費(fèi)2000多元到3000多元不等，老師的收入從1000多元到四五千元不等，“老師的收入上不去，民辦學(xué)校就留不住人才呀！”

“做類似學(xué)校太難了，一方面我們要做‘老板’，維持機(jī)構(gòu)運(yùn)轉(zhuǎn)，另一方面，我們還要做公益人，接受良心道德的考驗(yàn)。”

作為90后，辦自閉癥學(xué)校是不是意味著自己“綁架”了自己？“不是，是家長(zhǎng)的期望綁架了我。”李小姣回答。

李小姣發(fā)現(xiàn)，有自閉癥孩子的家庭，如果不把孩子送到相應(yīng)的學(xué)校，家里至少要有一名家長(zhǎng)全職照顧。不少靈星學(xué)校的孩子，都來(lái)自山西其他地方，需要由家長(zhǎng)在太原租住房子照顧孩子。

“不能太慣著家長(zhǎng)。”作為同行的范世祿有不一樣的觀點(diǎn)，自閉癥孩子最終還是要回歸家庭和社會(huì)。目前，學(xué)校幫著家長(zhǎng)解決了困難，但客觀上會(huì)讓家長(zhǎng)與孩子產(chǎn)生疏離，從長(zhǎng)遠(yuǎn)看不利于孩子融入社會(huì)。

趙晶是山西黃河新聞網(wǎng)的記者，也是第一批采訪李小姣的媒體人，如今已經(jīng)成為靈星學(xué)校的志愿者。趙晶坦言，因?yàn)閲?guó)內(nèi)目前對(duì)于自閉癥孩子教育的稀缺，很多家長(zhǎng)把靈星學(xué)校當(dāng)做救命稻草一樣，每個(gè)月花1500元孩子就有人照顧了，“家長(zhǎng)的惰性越來(lái)越強(qiáng)，精神上越來(lái)越依賴她”。

“李小姣是騎虎難下了。”趙晶作為局外人觀察，從幾個(gè)孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越來(lái)越難了。

有人曾問(wèn)李小姣，有沒(méi)有考慮過(guò)提高學(xué)費(fèi)，讓學(xué)校實(shí)現(xiàn)營(yíng)利？“那一定會(huì)有一部分學(xué)生上不起學(xué)，就違背了我的初衷”。

李小姣永遠(yuǎn)不會(huì)忘記的是有一位家長(zhǎng)對(duì)她說(shuō)過(guò)的一句話：“如果學(xué)校不辦了，我們只有死路一條。”（本文孩子姓名均為化名 記者 章正 ）