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生活中,有些孩子像木偶一樣,被看不見的線“操縱”著,無法控制自己的四肢和軀體,走路東倒西歪。經(jīng)檢查和診療,家人才知道孩子患上了罕見病“原發(fā)性遺傳性肌張力障礙”。

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳萬金呼吁大家關注罕見病。

福州男孩小峰6歲前一切正常。6歲的某一天,老師發(fā)現(xiàn)小峰不看黑板,舉止怪異,總喜歡扭動身體,起立回答問題時總是搖搖晃晃站不穩(wěn)。起初,家長以為小峰只是調(diào)皮,可能是得了兒童多動癥或者缺鈣。一年后,眼見小峰走路的樣子越來越扭曲,成績下降,逐漸變得內(nèi)向、抑郁。

不久前,焦急的父母帶著小峰到附一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診。通過詳細的檢查,陳萬金主任團隊發(fā)現(xiàn)了造成小峰異常的罪魁禍首——原發(fā)性遺傳性肌張力障礙。

原發(fā)性遺傳性肌張力障礙,是肌張力障礙的一種,屬于運動障礙類疾病,簡單來說就是大腦某些控制運動的環(huán)路出現(xiàn)了異常,從而引起的面部、軀干、肢體肌肉不協(xié)調(diào)或過度收縮,最終導致患者出現(xiàn)怪異動作和異常姿勢的運動障礙綜合征。流行病學統(tǒng)計顯示,普通人群10萬個人里約有15~30人患病,中國約有40萬患者。

原發(fā)性遺傳性肌張力障礙患者多于兒童時期發(fā)病,臨床多表現(xiàn)為全身型肌張力障礙,會出現(xiàn)全身的扭轉(zhuǎn)痙攣。最明顯的特點是姿勢異常,比如兒童寫字、吃飯動作怪異,不受控制等。這些異常姿勢的長期出現(xiàn),會在一定程度上影響到患兒的骨骼發(fā)育,也會給患者帶來生理及心理上的痛苦,產(chǎn)生抑郁焦慮等情緒。

“這將嚴重累及社會和家庭,‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療’對于改善患者癥狀、提高患者生活質(zhì)量、造福家庭和社會,是極其重要的。”陳萬金呼吁身患原發(fā)性遺傳性肌張力障礙的患者盡快入院接受正規(guī)專業(yè)的治療,也期待更多人對罕見病及罕見病群體予以關注。(記者 林文婧 通訊員 夏雨晴)

責任編輯:趙睿

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